粉雪ブログ更新情報(※三つのブログごちゃまぜです)

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2016年6月13日月曜日

昨日、兄が亡くなりました

まだ47歳でした。
正直、こういうのを文章にのこすのはどうかなあと思わないでもないんですが・・(書いてるうちにこみあげてくるものがあるし)
でももともと私は文章を書くことで、精神の安定をはかる人間だし、父が亡くなったときもまとめたし・・・ということで、今回も経緯を書き留めておくことにします。

最初の知らせは5月後半、兄が突然入院することになったという母のメールでした。
病名は重症筋無力症。
国から難病指定をされている、1万人に1人くらいの割合でかかる珍しい病です。
遺伝子疾患なので、原因は未だに判然としないとか。
兄は一月くらい前から、喉の不調と疲労、食欲不振を訴えており、近所の耳鼻科などにかよって大手の病院を紹介されたそうです。

その結果、ひと月くらいかかってようやく病名が発覚。
その日のうちに緊急入院となったようです。

この病、筋肉を動かすアセチルコリン受容体の反物質が勝手に出来てしまい、それを阻害するというのが根本のところで、筋肉が徐々に動かなくなる(悪くすれば身体だけ要介護になる)ような自己免疫疾患なのですが。
ひとによって症状の重さ、出方はそれぞれ。
兄は目の下の筋肉が堕ちてきて黒づみ、喉が不調を起こすのが症状だったようです。



で、この病、得に重い症状のときをクリーゼとよばれ、呼吸筋に及び呼吸不全をおこし生命を脅かされるそうですが、兄はこの状態と判断されたようです。